Família de menino cearense com doença rara abre 'vaquinha' para acessar remédio considerado 'dos mais caros do mundo'

 

Foto Arquivo pessoal

Desde que foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), em novembro do ano passado, o pequeno Antonne Alexandre Alves Rosa, de 8 anos, protagoniza uma corrida contra o tempo para ter acesso a um tratamento que, embora não o cure, pode contribuir para impedir que ele perca totalmente suas funções motoras.

"Hoje, ele anda um pouquinho e já cai. Ele está meio que numa transição para a cadeira de rodas", explica o pai, o professor de karatê Alexandre Rosa, de 31 anos.

Vendo o filho cair frequentemente e sentindo dificuldade para fazer movimentos que outras crianças da idade dele fazem com o mínimo esforço, Alexandre notou que algo estava errado. "Eu tinha o contato direto da professora [da escola] porque era muito comum ele cair. Ele caía e se machucava, tipo, na hora do intervalo, e eu sempre corria, deixava o que estava fazendo para pegá-lo", lembra o professor.

Foi numa ocorrência como essa, inclusive, que a família decidiu buscar atendimento no Hospital Infantil Albert Sabin e descobriu que Antonne convive com DMD. "A partir daí começou a correria para ver se a gente consegue os melhores medicamentos, os melhores procedimentos, para tentar minimizar o máximo possível da distrofia", relatou o pai.

Tratamento custa até R$ 20 milhões

O tratamento básico da DMD age sobre os sintomas da doença. Basicamente, são administrados medicamentos corticosteroides que ajudam a retardar a progressão da fraqueza muscular, estimulados alongamentos e exercícios físicos e utilizados equipamentos como órteses ou cadeira de rodas — quando o caminhar se tornar difícil.

No entanto, um medicamento inovador, aplicado em dose única intravenosa, pode ajudar a estabilizar a doença e evitar que o paciente perca suas funções motoras. Seguindo critérios estabelecidos pelo Supremo Tribunal Federal (STF) no ano passado, o Elevidys, que até então era produzido apenas nos Estados Unidos, recebeu, no último dezembro, autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser fabricado e aplicado em crianças brasileiras.

Contudo, o que parecia ser uma luz no fim do túnel, se tornou mais um motivo de preocupação para a família de Antonne. Isso porque a concessão do Supremo exige que o remédio seja administrado apenas em crianças de 4 a 7 anos que ainda conseguem caminhar.

Com informações do Diário do Nordeste.

Empresas cearenses devem perder mais de R$ 600 milhões com tarifas sobre o aço aplicadas por Trump

Foto Camila Lima/Diário do Nordeste

O aço representou 37% das exportações do Ceará em 2024, totalizando US$ 545 milhões comercializados no exterior. Destes, pouco mais de 80%, representando US$ 438,2 milhões foram para os Estados Unidos. 

Assim, a decisão do presidente norte-americano, Donald Trump, de taxar em 25% todas as importações de aço e de alumínio para o país deixa o mercado mundial e brasileiro em alerta. A medida também afetará e, em particular, as empresas cearenses.

O decreto de Trump faz parte de um plano de tarifas recíprocas. “De forma muito simples, se eles nos cobrarem, nós os cobraremos”, disse, lembrando que as taxas deverão ser aplicadas a todos. Ele ainda prometeu conceder entrevista nos próximos dias para fornecer informações detalhadas sobre o plano de tarifas recíprocas.

Como o Ceará pode ser afetado

De acordo com Eldair Melo, mestre em Economia e integrante do Conselho Regional de Economia Ceará (Corecon-CE), o impacto da medida do presidente norte-americano é a redução de 20% das exportações de aço do Ceará para os Estados Unidos.

“Então, uma diminuição de 20% representaria uma perda de US$ 107 milhões (cerca de R$ 618 milhões com o dólar a R$ 5,78) em receitas para as empresas locais”, diz Melo, considerando o total de exportações de aço ocorrida em 2024.

“Em termos de arrecadação tributária, considerando uma alíquota média de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) de 18%, o Estado deixaria de arrecadar aproximadamente US$ 19 milhões, cerca de R$ 111 milhões, considerando a taxa de câmbio de R$ 5,77”, pondera.

Com informações do Diário do Nordeste.